Yli miljoona suomalaista altistuu homeille päivittäin. Osa heistä sairastuu vakavasti. Yksi sisäilmasta sairastuneista on 30-vuotias Outi.
Hän on koulutukseltaan sosionomi ja kirkon nuorisotyönohjaaja, mutta tällä hetkellä virkavapaalla työstään seurakunnan nuorisotyönohjaajana sairautensa takia.
Vaikka sairaus vaikuttaa terveyden ja hyvinvoinnin lisäksi myös talouteen, työmahdollisuuksiin ja sosiaalisiin suhteisiin, silti sairastuneet ovat vaarassa jäädä yhteiskunnan kaikkien tukimuotojen ulkopuolelle.
Sairaus jättää ulkopuolelle
Outin kohdalla altistuminen homeille alkoi jo ala-asteen koulurakennuksissa. Ensimmäisillä luokilla Outi kärsi usein nenäverenvuodosta. Vasta kun hän lähti koulusta, siellä olevasta homeesta alettiin puhua. Myöhemmin hän joutui kärsimään huonosta sisäilmasta ja homeista opiskelupaikoissaan ja niiden asuntoloissa. Valmistumisen jälkeen Outi osti asunnon, jossa ilmeni homeongelmia, samoin kuin hänen työpaikallaan.
– Aluksi ihmettelin, miksi olen koko ajan väsynyt. Kävin useita kertoja lääkärissä, mutta missään testeissä ei näkynyt mitään eikä kukaan osannut kysyä homeista. Varsinkin työhön kuuluvien leirien aikaan huomasin, että menin tosi huonoon kuntoon, olin sairaan näköinen ja oloinen.
Outin asunto tutkittiin homekoirien avulla ja myös työpaikan tiloihin tehtiin tutkimukset. Siinä vaiheessa Outi oli tosin jo vaihtamassa työpaikkaa muista syistä. Ennen uuden työn aloittamista hän oli puoli vuotta ilman töitä ja asui uudessa asunnossa. Olo oli terve. Outin epäonneksi myös uusi työpaikka oli sisäilmaongelmainen ja pian oireet palasivat. Tällä kertaa alkoivat myös astmaoireet.
– Kun olin ollut kevään uudessa työpaikassa, diagnosoitiin astma. Vasta silloin ymmärrettiin, että oireet liittyivät sisäilmaan. Sain astmaan lääkkeet, mutta sitä seuraavana syksynä aloin oireilla myös hajusteille. Niistä tuli tosi huono olo ja haistoin ne yliherkästi. Vaihdoimme kaikki tuotteet hajusteettomiin ja aloimme hankkiutua eroon vanhasta omaisuudesta.
Ei pystytty riittävän varmasti todentamaan, että oireet tulevat työpaikalta, vaikka muutkin oireilivat ja oireet pahenivat selvästi työpaikalla.
Outi kävi myös ammattitautitutkimuksissa. Tutkimuksessa ei pystytty riittävän varmasti todentamaan, että oireet tulevat työpaikalta, vaikka muutkin oireilivat, oireet pahenivat selvästi työpaikalla ja lopulta koko seurakuntakoti meni remonttiin.
– Lopulta minulla oli koko ajan huono olo, itsekin olin jo tottunut, että minä vaan voin pahoin. Sinnittelin töissä ja tein kotona niin paljon kuin mahdollista.
Jossain vaiheessa sinnittely ei kuitenkaan ollut enää mahdollista.
– Pari viikkoa oli ollut tosi huono olo, illalla oksetti ja aamulla herätessä oksetti. Lopulta oksensin yhden iltapäivän ja päätin, etten enää uhraa terveyttäni työlle. Jos puoli vuotta aiemmin joku olisi sanonut, että nyt vaihdat duunia, tämä ei olisi ehtinyt kroonistumaan niin pahasti. Jos oireilee homeelle, sen kestää, mutta kun alat oireilemaan hajusteille ja kemikaaleille, et saa missään rauhaa.
Nyt Outi on ollut tammikuusta asti karanteenissa lääkärin määräyksestä. Käytännössä hän voi olla vain omassa kodissaan ja ulkona. Karanteenin ansiosta olo on vähän helpottanut, mutta sosiaaliset suhteet ovat kärsineet.
– Kyllähän se eristää ihmisistä täysin ja jää ulkopuolelle kaikesta, ei voi elää sitä elämää mitä ennen eli. Toisaalta sairaus on aika hyvin myös riisunut itseä. Sitä tajuaa paremmin, mitkä on niitä tärkeitä asioita. Esimerkiksi ennen olin tosi tarkka vaatteista, meikeistä ja hiuksista, mutta enää niillä ei ole väliä. En enää kiinnitä sydäntä omaisuuteenkaan, koska tiedän, että minä päivänä tahansa voin joutua menettämään tämän kaiken.
Ei luulosairas vaan #oikeestisairas
Outi ei ole sairautensa kanssa yksin, vaan sairastuneita on Suomessa paljon. Tähän haluaa kiinnittää huomiota Terve Sisäilma ry:n #oikeestisairas-kampanja, jonka tavoitteena on ”herättää ajattelemaan hyvän sisäilman tärkeyttä ihmisen terveyden ja hyvän tulevaisuuden kannalta, tuoda esiin sairastuneiden heikot oikeudet ja lisätä tietoisuutta asiassa, joka koskettaa yhä useampia suomalaisia ikävällä tavalla.”
Outin mukaan kampanja on vastaisku julkisuudessa esiintyneisiin väitteisiin siitä, että sisäilmasta sairastuneiden tilanteessa olisi kyse psykosomaattisista oireista, jotka voidaan parantaa terapialla. Homeista sairastuneet tietävät, ettei tästä voi olla kyse.
– Yleensä homekodissa oireilevat myös lapset ja eläimet. Lapsi voi saada astmaa, keuhkoputkentulehdusta ja infektiokierteitä. Huono sisäilma näkyy myös eläinten terveydessä. Eläin voi saada hirveät iho-oireet ja kun pääsee parempaan paikkaan, on terve taas, Outi selittää.
Tavoitteena onkin saada oikea diagnoosinumero sisäilmasta sairastuneille. Toiveeseen vastauksena syntyi sairauskoodi ympäristöyliherkkyys. Siihen liittyy kuitenkin paljon ongelmia:
– Saman sairauskoodin alle päätettiin ympätä sisäilmasta sairastuneet, kemikaaliyliherkät ja sähköyliherkät, vaikka kaikki ovat eri sairauksia. Koodi ei hyödytä sairastuneita mitenkään, sillä ei saa esimerkiksi sosiaaliturvaa. Se kertoo vain sairastuneiden määrästä ja viittaa luulotautisuuteen. Siinä on menty niin metsään kuin olla ja voi, Outi sanoo.
Pahimmillaan tämä tulkinta on johtanut jopa siihen, että sisäilmasta sairastunut on joutunut väkisin menemään töihin – ja sieltä ambulanssikyydillä ensiapuun.
Tanskalaisen tutkimuksen mukaan terapia ei helpota sisäilmasta sairastuneiden oireita. Sen sijaan se voi auttaa kriisin- ja elämänhallinnassa, sillä sairastuminen voi aiheuttaa melkoisen kriisin – etenkin, kun ei saa tarvitsemaansa tukea.
Sisäilmasta sairastunut ei ole oikeutettu kuntoutustukeen, koska ei ole yhteiskunnan mukaan sairas.
– Sisäilmasta sairastunutta ei koske sairausvakuutus eikä hän ole oikeutettu kuntoutustukeen, koska ei ole yhteiskunnan mukaan sairas. Moni sairastunut ottaa vastaan masennusdiagnoosin, jotta saisi rahaa jostain. Tosi monet sisäilmasta sairastuneet jäävät yhteiskunnan kaikkien tukimuotojen ulkopuolelle, eikä mikään taho auta heitä.
– Jos kotisi on homeessa ja joudut jättämään koko omaisuutesi sinne, vakuutus ei myöskään korvaa mitään ja sosiaalityöntekijätkin hyvin harvoin auttavat niin, että antaisivat kalusteisiin tai vaatteisiin rahaa. Siinä jää ihan tyhjän päälle. Meidän koko omaisuutemme uusittiin, koska oireiluni alkoi pahenemaan. Osamaksulla ollaan ostettu kaikki uusiksi sukista lähtien, Outi kertoo.
”Pommi voi tulla mistä vaan”
Tällä hetkellä Outi ei pysty käymään töissä sairautensa takia. Hän kuvaa arkeaan mummomaiseksi: jos viikossa on yksi meno, siihen valmistaudutaan monta päivää. Päivät menevät hitaasti, mutta niihin tuovat sisältöä opiskelu avoimessa yliopistossa ja vapaaehtoistyö Terve Sisäilma ry:ssä. Outi on myös opiskellut Hengitysliiton kouluttamaksi kokemusasiantuntijaksi.
– Kuitenkin se, että ei käy töissä, on tuhat kertaa raskaampaa kuin se, että kävisi töissä. Jos joskus vielä pääsen töihin, oli se työ mikä tahansa, en kertaakaan enää valita, että pitää käydä töissä. Työ on tosi iso pala elämää. Kun on tottunut pienestä asti siihen, että mennään ja tehdään paljon ja kaikkea tapahtuu, niin on se outoa, kun ei välttämättä tapahdu paljon mitään.
Jos joskus vielä pääsen töihin, oli se työ mikä tahansa, en enää valita, että pitää käydä töissä.
Outin sairaus on muuttanut myös hänen miehensä Samuelin elämää. Heillä tullaan aina kotiin suihkun kautta ja koti- ja ulkovaatteet täytyy olla erikseen. Kun Samuel sai uuden kokopäivätyön, siitäkin tuli ongelmia, sillä muiden käyttämät hajusteet tarttuivat häneen niin pahasti, että Outi alkoi oirehtia siitäkin. Kaikessa, mitä ostetaan, voi olla riski.
– Kerran tilattiin kirkasvalolamppu. Sen piti olla kiva ja iloinen asia, mutta se haisikin homeelle ja sain astmakohtauksen siitä. Pommi voi tulla mistä vaan ja se on tosi stressaavaa. Olen toisaalta tottunut, luopunut siitä ajatuksesta, että elämä tulisi olemaan helppoa ja onnellista. Ajattelen, että tämä voi olla hautaan asti näin raskasta. Kyllähän ihminen on aika vahva. Vaikka olisi kuinka kauhea tilanne, ihminen menee jollain tavalla eteenpäin.
Sairauden myötä Outille ovat tulleet tärkeiksi onnen hetket ja ne hetket, kun on hyvä olla, ei okseta, vaan on terve olo. Tärkeää on myös se, kun saa olla läheisten ihmisten kanssa.
– Samuel ja siskontytöt ovat kaikista tärkeimmät. Ehkä se aito kohtaaminen ja muiden auttaminen on vielä syventynyt. Nyt minulle on entistä tärkeämpää, että voin olla auttamassa muita. Ennen oli se oma elämä ja saatoin käyttää paljon aikaa pinnallisiin asioihin. Nyt senkin ajan voin käyttää muihin, vaikka tietenkään kun on itse sairas, ei jaksa niin hyvin. Kun olin Nepalissa harjoittelussa, ajattelin, ettei minusta ikinä olisi muuttamaan kolmanteen maahan, tykkään niin paljon länsimaisesta tavasta elää. Nyt voisin hyvin lähteä mihin vaan viidakkoon.
Ymmärrän Jumalaa vielä vähemmän kuin ennen. Toisaalta uskosta on tullut paljaampaa ja kirkkaampaa.
Outia auttaa jaksamaan myös ajatus siitä, että oikeudenmukaisuus tulee vielä joskus voittamaan. Hän sanookin jaksavansa enemmän toisten kuin itsensä takia. Hyvät ja mukavat hetket ja iloiset asiat antavat voimia. Usko ja suhde Jumalaan on muuttunut paljon sairauden myötä.
– Ymmärrän Jumalaa vielä vähemmän kuin ennen. Toisaalta uskosta on tullut paljaampaa ja kirkkaampaa, siinä ei ole niin paljon turhaa sälää. Säännöllisin väliajoin olen vihainen ja katkerakin sairastumisen takia. Kyllähän se ketuttaa tosi paljon. Toisaalta olen kokenut vahvempana kutsuna sairaana sairaiden keskellä olemisen. Olen saanut paljon enemmän kohtaamisia ja oikeassa kohdassa olemisen hetkiä kuin mitä koskaan aiemmin. Olen nähnyt, että olen tärkeällä paikalla ja siksi tässä olenkin.
Ei vain kauniita sanoja vaan konkreettisia tekoja
Outi kokee, että myöskään kirkot, seurakunnat ja kristityt eivät pidä sairastuneiden puolia. Moni ei reagoi asiaan mitenkään, vaikka kyse on yhdestä pahimmassa syrjäytymisriskissä olevasta ryhmästä Suomessa ja sairaus vaikuttaa ihmisen koko elämänpiiriin. Outi suree monien välinpitämättömyyttä.
– Kristityt on nimenomaan kutsuttu parantamaan sairaita ja auttamaan, ja sitä kirkko ja yhteiskunta eivät tee. Paljon olisi tehtävää.
Outi on saanut tukea monilta ihmisiltä, mutta on myös joutunut pohtimaan monien kristittyjen reaktiota.
– Tosi monet auttavat niin, että sanovat ”voimia” tai”rukoillaan”. Olen tajunnut, että sanojen sijaan voisi tehdä jotain tehokkaampaa. Rukoilemisen lisäksi voisi kysyä, miten voin auttaa sinua. Voinko vaikka tuoda teille ruokaa tai haluatko lähteä kävelylle. Suomessa on ehkä liikaakin totuttu siihen, että jokaisen täytyy pärjätä lopulta omillaan. Mutta entä jos ei pärjääkään?
Suomessa on ehkä liikaakin totuttu siihen, että jokaisen täytyy pärjätä omillaan. Mutta entä jos ei pärjääkään?
– Tuntuu, että me kristityt elämme sellaisessa pinnallisessa kuplassa: puhutaan Jumalasta ja toisten rakastamisesta, mutta se harvoin menee pintaa syvemmälle niin, että oikeasti autettaisiin, kuunneltaisiin ja tuettaisiin toisia. En voi sanoa, että itse aina tekisin niin, mutta olen nähnyt, että evankeliumia saisi paremmin eteenpäin niin, että kristityt alkaisivat oikeasti rakastaa käytännön tasolla.
– Usein käytetään paljon aikaa teologisiin keskusteluihin – saa niihinkin käyttää – mutta tuntuu, ettei ihmisten tukemiseen ja köyhien auttamiseen keskitytä yhtä intohimoisesti. Olen kokenut, että Jumala kutsuisi meitä vielä syvempään toisten ihmisten rakastamiseen ja rinnalla kulkemiseen.
Outi on saanut tukensa suurimmaksi osaksi vertaisilta. Sairastuneet ovat itse myös tuoneet sisäilmaongelmien seurauksia esiin yhteiskunnallisesti.
– En tiedä ketään ei-sairastunutta, joka olisi edistänyt asiaa paljon. Toki varmaan päättäjätasolla tapahtuu hyvääkin, mutta itse näen, että arjen sankarit ovat niitä sairastuneita. Se on se problematiikka tässä, että sairastuneet itse joutuvat ajamaan oikeuksiaan. Siihen tarvittaisiin apua, sillä monet sairastuneet ovat niin väsyneitä, etteivät jaksa pitää meteliä itsestään.
Evankeliumia saisi paremmin eteenpäin niin, että kristityt alkaisivat oikeasti rakastaa käytännön tasolla.
Outi kokee, että monen sairastuneen lamaannuttaa juuri se, että yhteiskunnalta on niin vaikea saada tukea sairauteensa. Silloin jää yksin ja ikään kuin ei ole olemassa. Onneksi kuitenkin jatkuvasti tapahtuu myös muutosta hyvään suuntaan. On paljon järjestöjä, jotka toimivat asian puolesta, on vertaistukiryhmät ja -puhelin. Outilla on myös muutamia hienoja esimerkkejä ihmisten auttamishalusta.
– Eilen saimme ystävältä postissa sadan euron lahjakortin Sokokselle. Se tuli juuri sopivaan aikaan, olimme juuri stressanneet, että rahat eivät riitä. Kyllä siinä näkyy myös Jumalan huolenpito. Kerran oli kuukausi, ettei ollut yhtään rahaa, kun kaikki meni laskuihin, ja kuitenkin lopulta selvittiin koko kuukausi. Ihmiset toivat ruokaa ja saimme lahjakortteja.
Jokainen voi auttaa vähentämällä hajusteita
Kysymykseen, mitä sairastuneiden hyväksi pitäisi tehdä, Outilla on paljon vastauksia niin yhteiskunnan kuin yksittäisen ihmisenkin tasolla. Jokainen voi tehdä muutosta omilla valinnoillaan. Omasta terveydestä voi pitää huolta eikä suostua olemaan hometyöpaikassa. Jokainen voi myös helpottaa hajusteyliherkkien elämää vähentämällä hajusteiden käyttöä ja siirtyä käyttämään esimerkiksi hajusteetonta pyykinpesuainetta. Sitä Outi suosittelee sekä oman terveyden vuoksi että myös hyvänä tekona hajusteyliherkille.
– Nykyään halutaan elää terveenä ja pitää huolta terveydestä, mutta monet eivät ajattele, että päivittäiset arkikemikaalit voivat myös aiheuttaa sairauksia ja olla riski. Joku voi ihmetellä, että päätä särkee ja on väsynyt, ja samaan aikaan käyttää päivittäin hajuvettä. Toivoisin, että osaisimme nähdä tämänkin hyvinvointiasiana. Meidät on aivopesty siihen, että esimerkiksi oma hiusten väri ei kelpaa, ja kaikkea pitää ostaa ja olla niin tiptop. Rahamarkkinat ovat tehneet hyvää työtä siinä eikä sitä osata kyseenalaistaa.
Vaihtoehdoiksi Outi suosittelee esimerkiksi mineraalimeikkejä ja hajusteetonta luonnonkosmetiikkaa.
Lisäksi Outi toivoo, että ihmiset tulisivat tukemaan sairastuneita, ajamaan heidän oikeuksiaan ja vaatimaan muutosta. Vaikka tällä hetkellä tehdään paljon säästöjä yhteiskunnassa, isommat säästöt saataisiin, kun ongelmiin puututtaisiin ajoissa. Tukena voi olla myös osallistumalla #oikeestisairas-tapahtumaan, joka löytyy esimerkiksi Facebookista. Sen näkyvyys tuo huomiota asialle.
Outi pitää blogia kokemuksistaan osoitteessa http://omahomekullankallis.blogspot.fi .
